Saturday 12 July 2014

躲不过的路。G6PD缺乏症


从入院打卡等待生产的周五27晚上到真正生产周日29晚上,我在医生度过无聊的两天两夜。

生产后,我预备心没有那么早能出院,毕竟50%的蚕豆症患者还是有可能发生在二宝身上。

等待验血报告出炉前,我都抱着又是得留院观察的准备,虽然妇产科医生周一告诉我只要宝宝大便小便就可以回家。

不出我所料,二宝一样是G6PD Deficiency,得转去儿科留院观察,这是gh的规矩。所以,即使24小时内我们家二宝还不肯大便只有小便,妇产科还是让我们在周一晚上转去儿科。

走与两年前走过的走廊,再次经历与两年前经历的照灯过程。。。

但,这次的我,轻松许多。毕竟预备心有了,经验有了。。。


这一次,我不再像两年前那样完全不能接受,搞得自己身心灵超级疲累。反而学会找机会找时间趁二宝睡觉就赶紧睡觉休息。心态就告诉自己放松看开点,上帝有祂的安排。所以,虽然睡不是很够,虽然很不喜欢住院的感觉,虽然医院的设施让我很不自在。。。但我把周围的妈妈们当朋友在交谈,彼此照应。。。

第一晚周一30/6,第二晚周二1/7,第三个早上周三2/7,日子一天一天过。。。


我与二宝一起度过照灯的日子。。。


 
 
 
其实,我觉得我们家二宝都没有黄疸。验血结果也是告知二宝出世那几天并没有黄疸; 只是因为是蚕豆症患者,医生说遵照gh protocol一定得留院观察。
2/7周三早上医生巡房告知可以出院。
万岁!!!感谢神!!!!比我预计的早。

就这样,我们可以回家了。

二宝唯一一件新衣服,出院穿
 

但,故事还没完。。。

回到家,隔天去政府诊所检查,发现黄疸指数既然14.3。有上升的趋势。

从第一天及第二天的0.1++,到出院的8.93

隔隔天再去复诊,既然飙到15.3,立刻被医生写信得入gh照灯!!!!

晴天霹雳!!!!我当下就在诊所流泪哭泣,因为我不能接受又得回gh住的事情。从入院待产到出院,我已经住了65夜,我对住院超反感了。再次回去是超出我所能接受的范围。。。

之前我一直都安慰自己,没事的,只要过了就好。。蚕豆症得留院观察的结果,我也欣然接受。。。但,就在我已经开开心心回家住了两个晚上后却告知我得再次入院。。。那下次出院又是何时何日????

p看见我情绪崩溃也拼命想办法解决。。。

最后决定去私人borneo医院照灯,至少离家近。但我不喜欢的一件事是宝宝放在那儿照灯,妈妈回家,而我担心的是我亲喂才上手,宝宝与我分开在医院吸奶瓶,会不会回来就不肯吸我的母奶???

所以,对我来说还不是最好的办法。

最后,去一家儿科专科,我对医生说我不想去gh,他既然开口说: 是要家里照灯吗?

我当下以为他是讽刺我。。哪知原来是真的可以租借仪器回家照灯的。

rm150第一晚,之后每晚rm100

对我来说真是天大的喜讯,我当然要。

就这样,二宝在家照灯之路开始了。。


租回家的照灯仪器
 

有看到那小小身躯在里头吗?没日没夜的就躺在里头被照得黑黑红红的。。。
 

只包着尿布。。。
 

一共在家照了三个晚上。

第一天指数下降一点,14.1,之后周日医生说不需要验。周一验指数11.8,都在安去水平,只要不超过15。而且医生说只要宝宝越多天数安全指数就越高。在家照灯,真的方便许多。自己的家熟悉的环境,我轻松许多。

感谢神让我们找到这个管道。希望接下来二宝的黄疸指数继续下降。


什么都不懂的彬彬一直很好奇的看着弟弟为何躺在里头?
 

蚕豆症宝宝黄疸指数本来就会比一般宝宝降得更慢,因为他们的缺乏症让他们没能快速排除那导致黄疸的胆红素这个坏东西。

只要在安全指数内,我们都不担心,就观察。


偶尔因为照得体温上升37度就得拿出来“纳凉”
 

By the way,故事总是没完没了。。。

9/7周三再去政府诊所复诊竟然又验出17.5!!!!!!!!!

怎么可能??????

周一明明已经跌到11.8,只隔了一天没验,周三又升到17.5!!!

我要求再repeat,结果还是17.5

连验血的那位工作人员都傻眼的问我是否有吃药材什么的???

我说我已经什么都不敢吃,就怕宝宝黄疸不会下。。。

医生说不需要再入院照灯,因为宝宝已经十天大,不怕伤到脑。但,下周回去复诊若还是很高,就得抽血验肝功能。(彬彬那时也是让我们担心到自费去验肝功能,报告显示一切正常)

回家后我一直很纳闷,怎么可能??虽然二宝看起来黄疸,但我觉得不可能飙到17.5。以过去彬彬的例子,我猜测13/14左右。

下午拨电话给之前一直follow二宝黄疸case的儿科诊所问问医生的意见。

医生也说怎么可能??他叫我们隔天带二宝去他的诊所验。若真的还是那么高,建议继续照灯。

就这样,我们家二宝又再次挨针(已经数不清从出世至今才短短十天挨多少次插针了,明明出世时医生告知二宝有点不够血,还得一直拿血,真是可怜的二宝)

10/7周四私人诊所验血报告指数--11.1!!!!!!!!

怎么会差那么多???????

17.5vs11.1,一天前一天后。

医生解释也许政府诊所的验血machineerror或数据计算有问题。

医生说若不放心周六再验。

11.1,在安全水平里,我终于放心。接下来的日子,真的希望二宝黄疸指数继续下降,即使要我三天两头就回诊所报到,但只要二宝健康,我也甘愿。不要一直像坐过山车那样,忽上忽下。。。


私人儿科医生建议早上可以让宝宝出去晒晒太阳,五分钟一次。。。
所以,我们家二宝早上都会做“日光浴”一会儿。。。


彬彬当初也因为G6PD缺乏症,黄疸一个月才恢复。。。

这就是我们家彬彬与韬韬两兄弟都得经历的G6PD Deficiency照灯之路我的心得。
虽然辛苦,虽然曾经不明白虽然有怨言,但还是选择相信--神的恩典够我们一家人用,让我们明白他人也许不能明白的事。
经历第一次彬彬与这次二宝G6PD缺乏症照灯的事,让我在信心方面学了一些功课。
曾经,我以为我对神很有信心,不管什么事我都能紧紧依靠神完全相信;但,其实就如圣经告诉我们的(大概的意义)~当我们看似刚强时,就是我们软弱的时刻;当我们看似软弱时,却是相反的。
第一次时,我从满有信心到最后怀疑神的医治,对神的信心几乎跌剩下零。。。内心充满苦楚,怨言,怀疑。。。
但,感谢神,让我在之后看见神的时间与我的时间,神的意念与我的想法是超乎我所想所求。若当初不是经历了第一次的艰辛,这一次又怎么能那么的淡定呢?
这一回,我以为我也许会像第一回那样内心不平安,充满许多负面情绪;但,还好。我对P说:这次我学习完全交托仰赖神,经历过彬彬照灯事件,我相信神有祂的时间与安排,只是我们看不见而已。
P说:二宝只是需要时间长大变强,没有问题的。
是的,二宝真的只是需要时间长大变强,然后就会更健康,就像哥哥当初那样。
距离二宝满月还有两个星期,所以还有两个星期的战要打,希望一切都蒙神眷顾怜悯。
 
神的意念高过我们的意念!神的时间永远不会错!
这是我学习的功课)
 
愿荣耀归给至高之处的上帝,阿們!!!


后感:
别人家的宝宝出世后都是白白净净可可爱爱的;我们家的彬彬及二宝都逃不过被灯照到黑黑红红的。。。然后呢,又得等到几个月后才会变回原来的肤色。:-P

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