文章日期：2013-03-28 16:25
因为彬彬，所以G6PD Deficiency ～蚕豆症成为我们夫妻俩非常熟悉的名词。
记得当初为了这个G6PD Deficiency，我们上网查了许多许多的资料与个案。
在马来西亚，10-15%的机率成为G6PD Deficiency患者。男生由于只有一个X染色体，所以是G6PD Deficiency患者；女生由于有两个X染色体，所以被称为carrier，不是患者。
G6PD是先天性家族遗传病。一旦是G6PD Deficiency患者，终生都是，并没有治疗的方法，只有预防，生活中避开诱因（诱发病状的因素）。
因为G6PD deficiency，所以我们夫妻俩在生活中对于彬彬的饮食，用药及环境非常注意。
这，就是蚕豆，料理常用的食材之一。
这是炸蚕豆，过农历新年时许多人会买的年货之一
彬彬一定不能食用的食物有蚕豆，蚕豆制的加工食品（如有些keropok,粉丝，酱油等等。给彬彬食用加工食品前得注意制作成份），豆瓣酱（许多红烧料理有用的酱料，红烧牛肉是其中一道），金银花（如有些菊花茶会添加），珍珠粉，保婴丹。。。
用药方面我们同样得小心。每次的生病，发烧等，用药前一定要亲自给医生诊断并告知医生彬彬是G6PD Deficiency，那医生就会开彬彬能够服用的药物。我们不可能在药剂行随便乱买药给彬彬吃。尤其是退烧药，有些退烧药的成份是彬彬肯定不能服用，如阿斯匹林（aspirin）。至于中药，我们更不敢给彬彬乱服用。因为中药的成份我们并不懂，更不想拿彬彬的生命来尝试。
另外，非常普遍的紫药水，每当跌伤擦在伤口的那种，彬彬也被禁止使用。
家里不能有放臭丸（这是名列前三危险诱因）。我们也不用杀虫剂，驱蚊油，连我们以前爱用的驱风油，我们都不敢用。。因为这些东西里头有些成份是彬彬不该接触的。
写了那么多不能吃，不能用，不能碰的。。。也许有些人会认为我们太小题大作。
那，让我来告诉大家若吃了，用了，碰了这些禁品的后果吧！
首先，宝宝或孩童会脸色苍白，疲倦，小便呈茶色，皮肤出现黄疸色，贫血。。。这些就是溶血现象（红血球氧化而急速破裂）。
严重时，会造成呼吸困难，心脏/肾脏/其他器官急速衰竭，甚至休克，需紧急换血来抢救孩子的生命。
试问哪位父母会希望或给机会让这些后果发生在自己孩子身上？？？
我们只能尽所能减少彬彬接触诱因，毕竟预防胜于治疗！！
至于普通豆类如黑豆，黄豆，花生，豆奶等食物，我们暂时不会给彬彬吃。虽然这些不是完全不可食用，但求凡事谨慎。
P 曾经在上网查G6PD个案时，看见一位母亲分享她的经验～由于前两个G6PD的儿子吃花生酱都没事，所以就给第三个患有G6PD的小儿子吃。但不辛的是她那位小儿子吃了花生酱后发生急性溶血症，得送院治疗。
G6PD有许多种类，我们不知彬彬是属于哪一种。轻微的？？严重的？？记得当时在医院P问主治医生，医生也说不知道是哪一类？他们并没有验分类的程序。
所以，我们并不想冒任何的险。因为，那有可能是非常严重的后果。
许多食物，不吃并不会怎样，还有其它选择。但，吃了却是大件事！！
至于等彬彬长大一点（几岁后），是否能对他的饮食及用药等放松点？？
NO ！！！G6PD是一辈子的事。只有当他长大成为adult后，他身体的红血球数量比较多，当接触诱因时，还是会发生溶血症，但比起小时的状况好许多，多数会自行痊愈，只有少数的个案严重到要输血。
所以，当你发现我们夫妻俩怎么这个不给彬彬吃，那个不给彬彬用时，请不要以为我们太保护他，当他是个易碎的玻璃。我们这么做只因为他是G6PD患者。吃与不吃，用与不用，接触与不接触的分别很大！随时会有生命危险。
所以，请谅解我们有个G6PD孩子的苦衷与担忧。谢谢！
后加篇：
一时忘记。。还有对我们来说非常普遍的维生素C (vitamin c)及维生素K (vitamin k)，彬彬在日常生活中也不能大量的直接摄取。比如直接吃这两种维生素，就像我们去药剂行买那种放进水就会溶解然后直接喝下去的redoxon vitamin C 之类的。这些维生素若直接大量摄取，都会造成溶血症。
其实自己写这篇文章的目的也是借此文提醒自己，若有一天又不是很记得 G6PD不能碰的东西时，可以在自己的部落格里翻查，不需要每次都上网找资料，然后又得自己整合。
谢谢大家愿意花时间阅读。
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